Infirmier Coordinateur - Centre des Maladies Rares du Globule Rouge H/F - 59

Avec des hôpitaux, une clinique, des services et activités au domicile, 3000 salariés, plus de 1 000 lits et places, le GHICL est le seul ensemble hospitalo-universitaire privé de France.

Fort de son histoire plus que centenaire, au service du soin, de l'enseignement et de la recherche, le GHICL propose une offre de soins couvrant toutes les spécialités médicales et chirurgicales, qui s'appuient sur des organisations intersites et des coopérations permanentes entre professionnels.

Rattaché à l'Université Catholique de Lille, le GHICL assure le soin de tous, sans exclusion, sans dépassement d'honoraires et dans le respect des droits de la personne.ØLes principales pathologies concernées sont Les syndromes drépanocytaires et thalassémiques majeurs.

En tant qu'IDEC, vos missions principales sont la :

·Coordination du parcours patient atteint de drépanocytose et d'autres maladies rares du globule rouge.

·Préparation, programmation et suivi des bilans annuels selon le protocole médical.

·Mise en place, animation et suivi de l'éducation thérapeutique du patient.

·Information, accompagnement et orientation des patients et de leur entourage tout au long du parcours de soins.

Vos activités spécifiques sont :

·Organiser le calendrier des bilans annuels en lien avec la secrétaire de l'hôpital de jour.

·Planifier les HDJ de transition en lien avec la secrétaire afin d'aider au mieux à préparer les jeunes adolescents leur passage vers le secteur de soins pour adultes.

·Organiser le planning des patients attendus en aphérèse.

·Participer à la mise en place du programme d'éducation thérapeutique (élaboration du programme, conduite des ateliers collectifs et des entretiens individuels, évaluation).

·Assurer la traçabilité du parcours patient.

·Participer à la réunion pluridisciplinaire du centre de maladies rares.

·Assurer la liaison entre l'hôpital, la ville, le médecin traitant ainsi que les associations de patients.

·Contribuer à l'élaboration de protocoles spécifiques à la drépanocytose.

·Participer à des actions de recherche clinique, des projets de santé et des groupes de travail spécifiques à la drépanocytose.